Yhdistyksen tiedottaminen tapahtuu jäsenkirjeillä. Merkittävimmät tapahtumat ovat yhdistyksen kevät- ja syyskokoukset, joissa virallisten kokousten lisäksi on eri alojen asiantuntijoiden luentoja.
Yhdistys on julkaissut omakustannushintaan pienen esitteen "Nauraminen, yskiminen tai jopa halaaminen voi vahingoittaa tätä lasta. Miksi?".
Invalidiliitto ry julkaisi -95 "vaaleanpunaisen oppaan" nimeltä "Osteogenesis imperfecta - tuntematon vamma" synnynnäistä luustonhaurautta sairastavien lasten ja aikuisten elämästä sekä esitteen Osteogenesis Imperfecta ~ OI. uusin päivitetty versio on ilmestynyt vuonna 2008.
Vuonna 2009 valmistui uusi "Osteogenesis imperfecta - synnynnäinen luustonhauraus"
DVD, joka ensi esitettiin yhdistyksen 30 -vuotisjuhlassa. DVD maksaa 10€ ja sen voi tilata osoitteesta (korvaa viestiä lähettäessäsi (at) @ -merkillä)