Yhdistyksen perustavaan kokoukseen 25. marraskuuta 1979 Nuutajärvelle osallistui 50 asiasta innostunutta ihmistä eri puolelta Suomea. Nuorin perustava jäsen oli kolmen kuukauden ikäinen. |
Yhdistyksellä on puheenjohtaja, joka valitaan aina vuodeksi kerrallaan, sekä hallitus, johon kuuluu neljä varsinaista jäsentä ja heidän varajäsenensä. Toimintaryhmillä on omat vastuualueensa. |
Asiantuntijaryhmä on toiminut vuodesta 1995. |
Lehti sai nimikilpailussa nimen Hauraat Luut. Alkuaikoina lehti ilmestyi harvemmin, mutta vuoden -89 alusta lehti on ilmestynyt säännöllisesti kaksi kertaa vuodessa. |
Yhdistyksellä on ollut alusta alkaen yhteyksiä muiden maiden vastaaviin yhdistyksiin. |